У девочки диагностирована СМИ второго или третьего типа. В ноябре 2019 года врачи назначили ей жизненно необходимое лекарство «Спинраза». Мать девочки не раз обращалась за помощью в лечении к министерству здравоохранения республики, однако ей каждый раз отказывали.
Шесть детей стали такими же пострадавшими из-за отказа.
После этого на сотрудников министерства завели уголовное дело по факту халатности в связи с отсутствием лекарств для больных спинальной мышечной атрофией.Семьям удалось выиграть суды о немедленном начале лечения препаратом «Спинраза», но решения по ним еще не исполнены. Мать героини направила в СКР письмо прошлым летом, после чего ее обращение было перенаправлено в межрайонный отдел судебных приставов, а в январе этого года прокуратура Татарстана изъяла дело у приставов и передала обратно в следственный комитет.
В начале 2021 года Владимир Путин издал указ о создании фонда «Круг добра», который будет помогать детям с редкими заболеваниями. В итоге организация утвердила свыше 480 заявок из 48 регионов на предоставление «Спинразы». По данным минздрава Татарстана, лекарство закупили для 22 детей. В апреле препарат должен поступить в регион.
Свежие комментарии